患有渐冻症（医学名称为肌萎缩侧索硬化症，ALS，Amyotrophic Lateral Sclerosis）的名人不多，但其中有几位非常著名，对公众认知ALS起到了重要作用。以下是几位代表性的人物：

        史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）

• 职业：英国著名理论物理学家、宇宙学家

• 诊断时间：21岁时被诊断为ALS

• 特别之处：

  • 被诊断时医生认为他只能活两年，但他活到了76岁。

  • 虽然疾病逐渐剥夺了他几乎所有的身体功能，但他依然通过语音合成器工作、演讲、写作。

  • 著有《时间简史》，对黑洞、宇宙起源等理论贡献巨大。

  • 成为全球对抗ALS的象征性人物。

        卢·盖里格（Lou Gehrig）

• 职业：美国著名棒球运动员

• 特别之处：

  • 因他患病，ALS在美国也被称为“卢·盖里格病”。

  • 他是纽约洋基队传奇球星，拥有连续2130场出赛的纪录，被称为“铁人”。

  • 1939年确诊ALS后，迅速退出球场，并在一场告别演讲中说出著名台词：“我觉得自己是世界上最幸运的人。”

        帕特·奎因（Pat Quinn）

• 职业：ALS公益活动家

• 特别之处：

  • 是**“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge）**运动的共同发起人之一。

  • 这项活动在2014年风靡全球，大幅提高了公众对ALS的认知，也筹集了大量研究经费。

  • 2020年逝世，享年37岁。

        彼得·弗兰茨（Peter Frates）

• 职业：前棒球运动员、ALS活动家

• 特别之处：

  • 与帕特·奎因一同推动“冰桶挑战”。

  • 本人患病多年，直至去世前仍活跃于公益事业。

  • 他的事迹被多部纪录片报道。

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    蔡磊：从企业高管到公益推动者

    • 身份：曾任京东副总裁，后投身公益

    • 确诊时间：2019 年

    • 事迹亮点：

      • 被确诊后没有退缩，反而成为推动 ALS 研究和患者权益的领军人物。

      • 创立“渐愈互助之家”平台，推动医学研究、数据共享。

      • 利用 AI 技术与疾病抗争，为渐冻症群体发声。

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    卓君：用三根手指坚持直播的人

    • 身份：中国知名网红

    • 确诊时间：青少年时期

    • 病情发展：

      • 肌肉持续萎缩，最终全身瘫痪，仅能靠三根手指操作电脑。

      • 曾在直播中激励无数人面对生活的勇气。

    • 离世信息：2023 年去世，年仅 40 岁。

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    陈俊翰：哈佛法学博士，轮椅上的斗士

    • 身份：台湾人，肌肉萎缩症患者（类似渐冻症）

    • 事迹亮点：

      • 自幼罹患脊髓性肌肉萎缩症，行动不便。

      • 凭借坚强意志考入哈佛法学院攻读博士学位。

      • 成为亚洲罕见以残障身份攻读国际法的博士候选人。

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    北大女博士：选择将身体献给医学

    • 身份：北京大学女博士（姓名未公开）

    • 事迹亮点：

      • 罹患渐冻症，病情恶化后仍保持清醒理智。

      • 生前决定将遗体器官捐赠用于医学研究。

      • 她的决定感动并启发了许多医学工作者和公众。

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    娄涛：温柔的坚强，捐出最后的自己

    • 身份：普通公众，女渐冻症患者

    • 病情背景：

      • 病重期间，曾在媒体上发出声音呼吁社会关注。

      • 临终前立下遗愿，希望捐献器官与遗体。

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    黄人佳：新加坡华人，捐脑支持科研

    • 身份：新加坡华语圈渐冻症患者

    • 特别贡献：

      • 被确诊 ALS 后，选择在去世后捐献大脑给研究机构。

      • 帮助科学家更深入地理解 ALS 发病机制。

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    他们的勇气，照亮渐冻症的黑夜

              这些人物，或为公众所熟知，或默默无闻，但他们共同的特点是：即使身体逐渐被禁锢，意志和精神却在发光。他们用行动推动了社会对 ALS 的认识，也让我们更理解“生命的尊严”这一课题。

             如果你也想支持渐冻症患者，可以考虑关注本地的ALS协会、支持渐愈互助之家等公益平台，或参与科普与捐助活动。